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江西慈善总会主办“世界血友病日”宣传活动举行
2016年04月18日 17:01 来源:江西日报 作者:钟端浪 字号

内容摘要:4月17日,由省卫生计生委、省慈善总会主办的“世界血友病日”宣传暨慈善赠药活动在抚州举行。

关键词:世界血友病;宣传;血友病;患儿;慈善总会

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  2016年“世界血友病日”宣传活动举行

 

    江西日报抚州讯 (记者钟端浪)4月17日,由省卫生计生委、省慈善总会主办的“世界血友病日”宣传暨慈善赠药活动在抚州举行。活动现场,省卫生计生委、省慈善总会、抚州市卫生计生委、抚州市慈善总会和抚州市人民医院等单位,为我省20名(未获总会救助的)贫困家庭血友病患儿每人免费发放10支重组人凝血八因子治疗药品。

  目前,我省登记在册的血友病儿童患者有458人,还有部分患儿没有接受治疗,未登记在册。据了解,现在儿童血友病还没有根治的办法,只能采取注射凝血因子替代治疗,但费用昂贵,每年需10万元左右,给患儿家庭带来沉重的经济负担,不少血友病家庭因病致贫、因病返贫。

  近年来,省慈善总会积极配合政府有关部门共同开展了儿童血友病救助工作。据统计,截至目前,省慈善总会本级共救助血友病患儿423人次,发放救助资金507万元。从2015年开始,中华慈善总会调整了血友病患儿援助模式,由原来的药品援助模式改为“多方共付”模式。根据规定,患儿的大部分购药费用在医保报销的基础上,中华慈善总会援助患儿12%的购药资金,省慈善总会援助患儿8%的购药资金,血友病患儿家庭自己承担一小部分费用。目前,我省南昌、赣州、景德镇等地已经实施了该模式。新模式实施至今,省慈善总会已救助血友病患儿198人次,发放救助资金46万元。

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